PREMIO “INFERMIERA GEMMA CASTORINA COLLEGIO PROVINCIALE IPASVI GROSSETO
Rianimazione teleassistita tra ospedale e territorio
L’U.O. di Rianimazione è tradizionalmente una struttura "chiusa". Infatti presenta generalmente regole d'accesso molto restrittive e pertanto l'ingresso e la presenza dei familiari sono limitati. Questa "chiusura", per ragioni ovvie, si esercita anche sul piano fisico (assenza di contatto diretto col paziente, uso di camice, mascherina, guanti, ecc.) e relazionale (comunicazione compressa, frammentata o addirittura abolita tra paziente, équipe e familiari). Sembra dunque prevalere l'idea che la riduzione o l'abolizione dei contatti con il proprio mondo degli affetti sia il necessario e ragionevole prezzo da pagare in cambio di beni primari, quali la vita e la salute. è opinione ampiamente diffusa che, fra gli obiettivi perseguiti dal servizio sanitario, debbano essere incluse l’umanizzazione e la personalizzazione dell’assistenza[1]. Il giudizio di qualità di una prestazione include necessariamente elementi ‘soggettivi’, a cominciare dalle percezioni positive sperimentate dal cliente-utente che accede ai servizi sanitari, in altre parole, il suo grado di soddisfazione. Tale è l’assunto della qualità percepita, dipendente in così larga misura dalle concrete relazioni che si instaurano tra un cliente ed i professionisti e che talvolta prescinde dalla efficacia sperimentalmente provata delle cure e dai suoi intrinseci caratteri. Coerentemente, i concetti di ‘umanizzazione’ e ‘personalizzazione’ sono venuti ad assumere principalmente, nel linguaggio sanitario, una valenza socio-organizzativa, ad essi si è soliti fare riferimento per indicare la necessità di superare i limiti (e le disfunzioni) della dimensione tecnicistica presente nei reparti di rianimazione, come conseguenza della forte evoluzione della scienza medica nel senso del progresso tecnologico delle cure[2]. L’umanizzazione e la personalizzazione comportano quindi un vero e proprio invito al cambiamento della configurazione organizzativa, che pone, come criterio nel miglioramento della qualità delle prestazioni sanitarie, il recupero di quei valori umanitari e di solidarietà che hanno costituito il motore e sostanziato la storia plurisecolare dell’ospitalità. Nel linguaggio dell’infermieristica, il termine ‘personalizzazione’ si è specializzato ad indicare la sostanza ed il modo dell’assistenza infermieristica; personalizzare significa dunque adattare (e condizionare) l’azione professionale ai costituenti soggettivi che la persona esprime come portatrice di bisogni. Il problema della personalizzazione dell’assistenza infermieristica si sostanzia dunque nel riconoscimento del bisogno di assistenza costituitosi nel singolo cliente, in rapporto al quale le dimensioni psicologica e socio-culturale sono responsabili della traduzione in una domanda di assistenza di tipo fondamentalmente soggettivo. Non è dunque il cliente che può o deve adattarsi all’offerta sanitaria dell’infermiere o dell’istituzione preposta alla sua cura, ma il contrario. L’infermiere è chiamato a modulare l’intervento professionale e le variabili organizzative in funzione della particolare persona umana che ha preso in carico, riconoscendo, nella relazione che pratica, l’alterità di cui essa è portatrice. Questo è quanto giorno dopo giorno, infermieri che operano nei reparti di rianimazione devono garantire [3-4]. Compito molto difficile, difficile per come è concepita la rianimazione oggi. In rianimazione si cura essenzialmente la “patologia del sopravvissuto”, cioè di quel paziente che per la gravità della condizione, stava per morire e non è morto. Il termine inglese resuscitation spiega ancor meglio che si tratta di pazienti scampati alla morte e che dopo le cure intensive possono praticamente “resuscitare”[5-6]. Il più delle volte il paziente è in coma, privo di coscienza e diventa un fantoccio nelle mani di chi quotidianamente deve provvedere ai suoi bisogni, dove entrano in gioco aspetti articolati e complessi. In uno studio condotto in rianimazione risulta che il fattore stressogeno è rappresentato dalle manovre di nursing per i malati che vedono in alcune di esse (ad esempio broncoaspirazione o posizionamento in decubiti particolari) momenti di vera sofferenza e paura[7-8]. La tracheostomia, e la gestione della stessa, causano molta ansia, specialmente collegata al terrore che il “foro” rimanga per sempre. Le frequenti interruzioni del sonno ed una conseguente, costante alterazione del ritmo normale sonno/veglia rappresentano un altro ed ulteriore fattore di stress pesantissimo[9]. Di particolare importanza ed impatto emotivo ( dunque altamente stressogeni) ci sono anche la perdita della privacy, l’impossibilità di veder fuori dall’ambiente, sentire lo staff parlare di altri pazienti, esser visitati da troppi medici e infermieri, troppa luce, troppo rumore, fastidio nell’avvertire discorsi completamente estranei alla situazione.
Ricerca
Per rispondere pienamente a quanto esposto in premessa, dovremmo trasferire ed erogare le cure direttamente al domicilio del paziente quei servizi e quegli strumenti che contribuiscono al mantenimento del massimo livello di benessere, “salute e funzione”. Le famiglie, i cittadini e il nostro Sistema Sanitario da anni si stanno orientando verso forme di assistenza che possano contribuire ad un miglioramento della qualità della vita, che siano più recettive a comprendere i bisogni e le esigenze individuali, che possano ridurre le occasioni di ospedalizzazione non essenziali e, soprattutto, far si che il paziente non rinunci, a causa della malattia, al suo nucleo familiare ed ai suoi diritti primari. L'obiettivo è un modello che rinchiude servizi non solo sanitari, ma anche sociali, integrando la medicina di base con quella specialistica [10]. Mentre in ospedale vi è una stratificazione netta delle mansioni del personale, ciò non avviene in ambito domiciliare dove, data la complessità del lavoro, i confini di chi opera appaiono sfumati. L’assistenza domiciliare nasce in contemporanea o quasi con lo sviluppo moderno della scienza infermieristica. Florence Nightingale nel XIX secolo (1869) assisteva gli ammalati poco abbienti a domicilio. La Gran Bretagna è stata la culla e la più progredita nazione nel campo dell’assistenza, tanto è vero che un secolo più tardi (1966), il National Health Service codificò l’attività svolta dai sanitari al di fuori della struttura ospedaliera. In Italia, l’assistenza domiciliare, esordì nel 1970, ma era ben lontana dal concetto di come la vediamo oggi: il personale veniva impiegato a domicilio per espletare dalle faccende domestiche o burocratiche, all’accudimento della persona, dalla gestione infermieristica semplice e basilare, al trattare un ammalato affinché non si disorientasse. Il S.S.N. tende così ad assicurare, a tutti quei pazienti il cui accesso al medico è precluso dalle loro condizioni o anche perché ospiti in residenze protette, un'assistenza in grado di poter ottenere e garantire, presso la propria residenza, di:
una disponibilità o accesso periodico del medico al di fuori delle normali richieste di visita domiciliare per situazioni acute.
avere la possibilità di essere sottoposti a visite specialistiche.
godere di una serie di servizi e risorse mediche, infermieristiche, tecniche o parasanitarie che possano minimizzare il ricorso all’ospedalizzazione.
Studio
Il nostro Centro di Rianimazione nasce nel maggio del 2005 in un territorio che si estende dalla penisola sorrentina fino a sud della città di Napoli ed eroga assistenza a settecentocinquantamila abitanti. Strutturalmente nasce su una piattaforma dedicata all’emergenza di cui 800 mq dedicati alla rianimazione (550 dedicati alla degenza e 250 mq. ai servizi) con 8 posti letto. L’organico è costituito da 12 anestesisti-rianimatori, 25 C.P.S. Infermieri, 5 O.S.S., 5 addetti alle pulizie ed un coordinatore infermieristico. Molti pazienti assistiti in Rianimazione per insufficienza ventilatoria acuta, presentano difficoltà nello svezzamento dal respiratore e spesso richiedono la continuazione della ventilazione per via tracheostomica a domicilio con protesi meccaniche di tipo volumetrico, dotate di sistemi di allarme su volume e pressione. Dopo la fase di assistenza in Rianimazione, segue un programma che richiede un servizio di Assistenza Domiciliare (Home Care) caratterizzato da una gestione clinico-organizzativa con un intervento che sia tecnicamente e umanamente efficace. Dopo avere espletato la parte di competenza tecnica occorre necessariamente predisporre un piano di assistenza domiciliare, in collaborazione con le strutture sanitarie attive sul territorio, al fine di garantire adeguato supporto a questa tipologia di pazienti che non possono essere assolutamente "trascurati" dopo la dimissione ospedaliera. Il programma di assistenza viene definito con chiarezza prima della dimissione e coinvolge un team appositamente dedicato, capace di mantenere un livello organizzativo rigoroso, una motivazione elevata, una integrazione ottimale con il centro di rianimazione, che recluta il paziente/utente con richiesta di consenso informato del paziente e/o dei familiari. Superata questa fase, si passa alla pianificazione del programma di assistenza domiciliare individuale (visite domiciliari) in base al profilo clinico di appartenenza del paziente (autonomia, disabilità, impegno di attrezzature utilizzate). Viene predisposta una scheda di accesso al domicilio del paziente e compilato un questionario di efficacia - gradimento delle prestazioni. E’ prevista anche la compilazione di una cartella clinica domiciliare.
Piano Assistenza Domiciliare ANNO 2006
PAZIENTI DOMICILIATI 10
1500 ORE DI ASSISTENZA INFERMIERISTICA
110 ACCESSI MEDICI
30 ACCESSI MEDICI EXTRA
Costo dell’assistenza domiciliare ANNO 2006PAZIENTI DOMICILIATI 10
1500 ORE DI ASSISTENZA INFERMIERISTICA
140 ACCESSI MEDICI
Con il termine telemedicina viene generalmente indicata la possibilità di utilizzare le nuove tecnologie per valutare a distanza dati di ordine medico. Secondo alcuni autori la “telemedicina è una sorta di termine-ombrello che comprende ogni attività medica che coinvolga un elemento di distanza… in presenza di un’interazione fra medico e paziente che si sviluppi tramite le telecomunicazioni”[11-12]. Il termine è quindi estremamente aspecifico ed al suo interno si fanno affluire i teleconsulti, la telediagnostica, la trasmissione a distanza di dati relativi ai parametri vitali dei pazienti e la semplice possibilità di dialogare via videotelefono con i pazienti stessi o i loro familiari[13-14]. Sulla base delle considerazioni innanzi espresse e trattando già pazienti in ADO affetti da grave o gravissima insufficienza respiratoria tramite ventilazione non invasiva o invasiva per via tracheostomica, si è progressivamente sviluppata nella nostra Unità Operativa la necessità di disporre di metodi di valutazione a distanza dell’andamento clinico di questi pazienti, tanto più completi quanto maggiore era la complessità dell’assistenza dovuta. Di fronte ad un gruppo di pazienti ventilati continuativamente e quindi in presenza di elevate necessità di sicurezza, la dimissione dal Reparto diviene un evento sempre problematico non tanto e non solo per ragioni organizzative e medico-legali ma anche e soprattutto per ragioni etiche nei confronti del paziente e della sua famiglia. Fin dal primo momento, stimolati anche dalla crescente richiesta di domicializzazione, all’interno del nostro ospedale, ha preso forma l’idea di sviluppare un sistema di telemonitoraggio. Si è quindi ipotizzato non solo la possibilità di verificare real-time l’andamento dei parametri respiratori indotto dalla ventilazione continua ma anche di poter modificare tali parametri operando non direttamente sul ventilatore ma da una centrale operativa remota rispetto al ventilatore stesso[15]. Sulla base di questa ipotesi è stato messo a punto un sistema in grado di garantire teleassistenza. Il progetto, rende possibile un collegamento interattivo audio e video col paziente e con le macchine che effettuano la terapia. Questo servizio apre nuove prospettive nelle possibilità di cura domiciliare per migliorare l'assistenza e le condizioni di vita dei malati affetti da patologie croniche. Il progetto, permette di monitorare i pazienti presso la loro abitazione e di intervenire attraverso la teleassistenza anche sui parametri di funzionamento delle macchine che effettuano la ventilazione e la terapia, riducendo così gli accessi domiciliari sia medici che infermieristici. Il servizio permette l'interattività audio/video/dati tra la casa dell'assistito e il centro di telecontrollo che può vedere e parlare con il paziente e/o familiare, verificare i dati analitici delle apparecchiature (ad esempio la saturazione di ossigeno) e trasmettere alla macchina variazioni della terapia, ad esempio la frequenza del respiratore artificiale.
Il malato vede e ascolta il medico sul suo televisore, il medico vede il malato sul monitor nel centro di controllo mentre riceve le informazioni sulla situazione dal sistema di analisi, potendo intervenire immediatamente sulla terapia. Si tratta di un sistema innovativo, perché consente di dialogare e di vedere il paziente, e consente al paziente di dialogare e di vedere il medico, risultando vantaggioso sia dal punto di vista psicologico ed affettivo perché il paziente non vive in ospedale, ma con la propria famiglia. Il sistema, oltre a garantire sicurezza, togliere le angosce di una condizione patologica precaria, offrendo un controllo continuo ai pazienti presso le loro abitazioni con l'utilizzo di alte tecnologie[16-17]. Il razionale del progetto e rappresentato da una maggiore garanzia della tutela dell'assistito a casa; ovvero si spostano più le informazioni che le persone e quindi si ha una maggiore razionalizzazione e un notevole risparmio. Dal punto di vista tecnico, il sistema è collegato al centro di controllo con un sistema audio e video attraverso una normale linea telefonica, mentre attraverso un terminale GSM si effettua la trasmissione dei dati clinici destinati al nostro centro di rianimazione che a sua volta invia con lo stesso mezzo le disposizioni alla macchina. Il sistema opera in assoluta sicurezza da black out o interferenze di rete. Ogni variazione viene verificata, validata e registrata. La conferma dei nuovi parametri avviene alla fine della compilazione della maschera di controllo in cui vengono disposte le variazioni per evitare che in caso di interruzione della linea vengano trasmesse solo alcune disposizioni alla macchina e altre no. Senza alcun ombra di dubbio, l'assistenza domiciliare del paziente affetto da insufficienza respiratoria cronica (IRC), qualora vi sia disponibilità da parte dei famigliari o di persone dedicate alla gestione del paziente, rappresenta la soluzione assistenziale migliore sia dal punto di vista economico-gestionale che di qualità di vita.
Piano Assistenza Domiciliare PAZIENTI DOMICILIATI 17
1870 ORE DI ASSISTENZA INFERMIERISTICA
136 ACCESSI MEDICI
0 ACCESSI MEDICI EXTRA
Costo dell’assistenza domiciliare 2007ANNO 2007
PAZIENTI DOMICILIATI 17
1870 ORE DI ASSISTENZA INFERMIERISTICA
136 ACCESSI MEDICI
Conclusioni
I vantaggi del metodo per questi pazienti ad elevata assistenza appaiono evidenti. Il sistema infatti appare utile e positivo non solo per le famiglie impegnate in un’opera di assistenza continua ma anche per gli operatori del nostro centro di rianimazione, per i Medici di Base e per quelli del servizio di emergenza che possono avvalersi di una consulenza on-line relativamente al funzionamento delle protesi meccaniche e all’andamento dei parametri clinici di maggior rilevanza dei pazienti affidati alle loro cure stabilmente o occasionalmente. La possibilità della verifica on-line delle modifiche apportate al setting dei ventilatori tramite il monitoraggio della frequenza respiratoria, delle pressioni all’interno delle vie aeree, del volume corrente sviluppato ad ogni atto respiratorio, del buon funzionamento degli allarmi impostati oltre alla possibilità di modificare la modalità di ventilazione (ACV, PCV, PS) qualora quella in atto si rilevasse improvvisamente non adatta alle mutate esigenze fisiopatologiche del paziente collegato, determina nel prescrittore una maggiore sicurezza all’atto della domiciliazione. Il progetto non si pone come alternativa all’assistenza erogata dagli operatori, assolutamente indispensabile, ma solo come complementare all’assistenza diretta[18-19]. Si consideri infatti come l’assistenza a pazienti ventilati continuativamente dovrebbe richiedere un concorso di specificità professionali non sempre facilmente reperibili soprattutto in occasione di eventi precipitanti che possono modificare sostanzialmente le probabilità di sopravvivenza di tali pazienti. In alternativa essi dovrebbero essere costantemente mantenuti all’interno di strutture protette. La ospedalizzazione continua non solo si scontra con le esigenze organizzative del reparto, determinando scompensi economici non trascurabili per le Aziende Ospedaliere e Sanitarie, ma anche e soprattutto va contro quelle che devono essere ritenute le esigenze fondamentali del paziente ad elevata invalidità, abbinare la sicurezza alla necessità di rimanere il più lungo possibile a contatto con il suo ambito familiare per ragioni che certo non abbisognano di particolari spiegazioni. Quindi è possibile oggi rispondere in modo efficace ai nuovi bisogni di salute che nascono dalla condizione di fragilità purché vi sia:
a. una correlazione tra gli interventi assistenziali e un coordinamento dei diversi settori impegnati in grado di assicurare la necessaria continuità delle cure tra servizi ospedalieri, domiciliari e residenziali.
b. una lettura adeguata della complessità dei problemi da affrontare attraverso la valutazione multidisciplinare e multidimensionale capace di misurare in modo puntuale ciascuna delle componenti della fragilità.
c. lo sviluppo di competenze, di livello anche specialistico, in grado di gestire la complessità del percorso di cura e la variabilità con la quale si esprimono e si modificano i bisogni del paziente
d. un’appropriata stima delle risorse assistenziali necessarie che identifichi il setting assistenziale in termini di peso del case mix (valore della Giornata Effettiva di Assistenza), di durata del percorso di cura, di impegno assistenziale (intensità dell’assistenza nelle diverse fasi: “intensiva- estensiva e di lungo assistenza”).
In questo scenario complesso, tutte le soluzioni più avanzate di Cure Domiciliari indicano quale presupposto essenziale, per i soggetti erogatori, lo sviluppo di una cultura capace di fornire risposte concrete ai problemi, ricercare soluzioni possibili, assumere il rischio delle decisioni nell’interazione con contesti interni ed esterni dinamici, affiancando a capacità tecnico-scientifiche, competenze gestionali e informatiche utili a favorire il cambiamento.
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